Eetin tarina

Kerron teille tarinan Eetistä. Ihanasta suloisesta 7 vuotiaasta pojasta. Tapasin Eetin ja äidin eka kerran vuonna 2016. Ensi hetkestä lähtien menetin sydämeni Eetille. Hän on valloittava ja persoonallinen poika. Mutta elämä ei antanut Eetille niitä parhaimpia kortteja tähän elämään.Eeti sairastaa Mukopolysakkaridoosia ja siitä vaikea asteista Hunter ryhmää. Tuo sairaus on jaettu 5 alaryhmään ja Eetillä yksi vaikeimmista eikä sairauteen ole parannuskeinoa. Elämää helpottavaa entsyymihoitoa on olemassa. Siinä on vain pari mutkaa matkassa. Se on todella kallista eikä tuloksista ole takeita.


Hunterin taudissa on kyse siitä, että synnynnäisen geenivirheen vuoksi aineenvaihdunta ei toimi normaalisti.Tietyt sokerit ja valkuaisaineet eivät pilkkoudu, vaan alkavat kertyä elimistöön, niveliin, kudoksiin ja elimiin.Elimistön toiminta hidastuu ja taantuu. Aivoissa tapahtuva kertyminen johtaa siihen, että pikkuhiljaa tauti johtaa vaikeaan kehitysvammaan.Eetin ennuste ei ole kovin valoisa. Maailmalta saatujen kokemusten mukaan Hunteria sairastavat lapset elävät harvoin täysi-ikäisiksi. Eetin sairaus on äärimmäisen harvinainen. Suomessa tunnettuja tapauksia on ihan muutamia. Geenivirheen vuoksi periytyvä tauti esiintyy lähinnä pojilla, tytöillä tauti todella harvinainen. Vauvat syntyvät ihan normaalisti mutta leikki-iässä alkaa ilmetä korva- ja hengitystietulehduksia, sydänoireita sekä nivelongelmia. Kun Eeti oli puolivuotias hänen toisessa kädessään havaittiin hermovaurio. Eetiä tutkittiin ja huomattiin että toinen puoli kehosta oli pienempi. Eetin äiti sai murskaavan tiedon Eetin ollessa parivuotias. Hän oli aavistanut että kaikki ei ole niinkuin pitäisi mutta sitähän kuitenkin toivoo että omat aavistukset ja pelot osoittautuisivat perättömiksi. Mutta näin ei käynyt vaan valkoinen kirjekuori sairaalasta kertoi karun totuuden. Eeti oli vakavasti sairas ja parannuskeinoa ei ole. En vieläkään ymmärrä miten äiti on selvinnyt järjissään tästä kaikesta. Menettämisen pelon kanssa on varmasti raskasta elää. Hän tietää että mikäli ihmettä ei tapahdu tai uusia mullistavia hoitoja kehitetä hän ei tule tule näkemään Eetiä aikuisena.Mutta sairaus ei silti estä pientä perhettä elämästä täysillä. Eetin ehdoton lemppari on Ville Viking. Matka laivalle täytyy vaan ajoittaa ajankohtaan jolloin laivalla olisi mahdollisimman vähän matkustajia. Eeti ei saa altistua kaikille pöpöille mitä isot ihmismassat voivat tuoda tullessaan.





Pientä väsyttää. Matkustaminen on raskasta. 


 Siis tämä ilme. Se kertoo kaiken.

 Eetillä synttärit 6.12 ja olemme Villen kanssa käyneet aina hänen synttäreillä. 
 Eeti ja Jonas 7 vuotis synttäreillä
Eetin herkkukakkua. Mansikkatäytekakku. Oli muuten hyvää.
Eteisen seinää koristaa iso Ville tarra. Ja olohuoneessa on muutama pehmo Ville.
Kaksi viimeistä kesää olemme tehneet kimpassa retken Muumimaailmaan. Mukana ekana vuonna pari  Eetin lemppari ihmistä, Jonas ja Linnea.Olemme kaikki olleet samalla laivalla töissä ja sitä kautta tulimme osaksi Eetin elämää.



Eeti ei pysty puhumaan mutta se ei estä häntä ilmaisemasta itseään. Osaa kyllä kertoa mitä haluaa.
Arvostan ja ihailen Eetin äitiä. Hän ei missään kohtaa näytä Eetille kuinka huolissaan ja surullinen on silloin kun on vastoinkäymisiä. Eetihän on hyvin herkkä saamaan pöpöjä ja ne voivat koitua hänen kohtalokseen. Siksi esimerkiksi käsihygienia on kaiken A ja O. Samoin kylään ei ole menemistä jos on flunssassa tai edes oireita siihen suuntaan. Pieni perhe elää täysillä joka päivä ja äiti haluaa tuottaa elämyksiä Eetille. Hetkiä joita voi muistella jälkeenpäin. Eeti tykkää käydä laivalla, Titi-Nallen talossa ja viime vuonna jopa Korvatunturilla. Äiti toimii Eetin omaishoitajana ja kaikkihan me sen tiedämme miten rankkaa se on niin henkisesti kuin taloudellisesti. Siksi pyydänkin teiltä rakkaat lukijani. Jos teillä on mahdollisuus jollain tavalla ilahduttaa tätä pientä perhettä niin voitte laittaa viestiä minulle. Välitän ne eteenpäin.Enkä nyt puhu rahasta vaan elämyksistä.Valitettavasti Suomessa kun ei yksityishenkilö saa kerätä rahaa. Eeti pystyy kävelemään ihan lyhyitä matkoja ,mutta pääasiassa kulkee rattaissa. Eetin matkassa kulkee mukana hengitystä helpottava laite ja muuta mitä erikoislapsi tarvitsee. 
Mikä itselle on tärkeää ja palkitsevaa on sen ilon näkeminen Eetin kasvoilta. Kuinka pieni ihminen voikin tulla niin iloiseksi nähdessään Villen. Ilo kumpuaa syvältä sydämestä. Asiat saavat ihan toisenlaisen merkityksen. Toki toivoisi että pystyisi jotenkin muutenkin helpottamaan pienen perheen elämää. Ottamaan osan murheista pois. Vaikea ymmärtää mikä tarkoitus kaikella on. Elämä on tässä ja nyt. Siitä täytyy tehdä paras mahdollinen niillä korteilla mitä syntyessään saa. Sen tiedän että olen saanut Eetistä ja äidistä elinikäiset ystävät.
Arvostan äidissä myös sitä että todellakin elää hetkessä. Jokaisesta minuutista pitää ottaa kaikki irti. Hän on empaattinen nainen joka osaa myös olla kiinnostunut toisten elämästä eikä ole katkera siitä että miksi juuri meille kävi näin. Hän eli ihan täysin mukana kun minusta tuli viime vuonna isoäiti. Oltiin Muumimaailmassa kun tytär oli synnytyslaitoksella. Moni voisi olla katkera niistä ilonhetkistä mutta ei Eetin äiti. Arvostan!

Kiitos Eeti ja äiti että saan olla osa elämäänne.

                                                 //Lena

No comments

Kaunis kiitos sinulle joka kommentoit bloggaustani.